Tegoroczny VIII Polski Dzień Fenyloketonurii (PKU) po raz kolejny odbył się w sali audiowizualnej naszego Szpitala. Było to wyjątkowe spotkanie,
pełne rzetelnej wiedzy, wzruszeń oraz ciepłej, świątecznej atmosfery.
Już od pierwszych chwil dało się odczuć, jak ogromne znaczenie ma to wydarzenie dla pacjentów i ich rodzin. Fenyloketonuria to choroba,
z którą idzie się przez całe życie, dlatego takie spotkania są nieocenionym źródłem wsparcia, motywacji i dostępu do najnowszych informacji medycznych.
Uroczyste otwarcie wydarzenia odbyło się poprzez odczytanie życzeń w imieniu prof. dr hab. n. med. Wojciecha Witkiewicza
przez zastępcę dyrektora dr Mariolę Dwornikowską-Dąbrowską, która w swoim wystąpieniu przekazała również własne, serdeczne słowa wsparcia
i podziękowania.
Następnie głos zabrała dr n. med. Ewa Kochańska, składając uczestnikom ciepłe życzenia.
Część merytoryczną rozpoczęła dr n. biol. Anna Młynarczewska wykładem pt. „Bibułka / SKK / Prawdę ci powie”. Był on poświęcony nowoczesnym
możliwościom monitorowania fenyloketonurii z wykorzystaniem bibułek testowych, znaczeniu samokontroli u pacjentów, dokładności wyników
oraz sposobom unikania błędów pomiarowych. Szczególną uwagę poświęcono roli nowoczesnych protokołów SKK (samokontroli),
które pozwalają prowadzić bardziej elastyczną i jednocześnie bezpieczną dietę.
Druga część wystąpienia dr Anny Młynarczewskiej, zatytułowana „Świąteczna sałatka”, wprowadziła uczestników w kulinarno-świąteczny nastrój.
Zaprezentowano propozycje świątecznych inspiracji przygotowanych przez dietetyczki, lekkich, kolorowych i w pełni bezpiecznych dla osób z PKU.
Uczestnicy mogli również zobaczyć internetowe propozycje dekoracyjne autorstwa dr Renaty Mozrzymas, które pokazały, jak z produktów PKU
można stworzyć piękne i efektowne świąteczne potrawy.
Kolejnym punktem spotkania było wystąpienie Pani Katarzyny Bednarz, która przywiozła z Hamburga najnowsze informacje dotyczące badań
nad stabilnością metaboliczną, przegląd terapii przyszłości, kierunki zmian w diecie PKU, europejskie standardy opieki nad pacjentami
oraz aktualności związane z udoskonalaniem preparatów niskobiałkowych.
Przewodnicząca Dolnośląskiego Koła Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią Bożena Kuteraś-Wybierała podsumowała działania 2025 roku
oraz opowiedziała o planach na nadchodzący rok. Na zakończenie przekazała uczestnikom serdeczne życzenia świąteczne oraz słowa wdzięczności.
Coroczne spotkania PKU są bezcenne, ponieważ łączą pacjentów w jedną wielką rodzinę, dają dostęp do najnowszej wiedzy z Polski i świata,
budują poczucie bezpieczeństwa i wspólnoty, umożliwiają wymianę doświadczeń, a także wspierają rozwój dzieci od najmłodszych lat.
Przede wszystkim jednak przypominają, że nikt z PKU nie jest sam, a postęp w leczeniu i dietoterapii jest możliwy dzięki zaangażowaniu wielu ludzi
dobrej woli.
Tradycyjnie, na sam koniec wydarzenia pojawił się długo wyczekiwany przez najmłodszych Mikołaj, którego obecność była pięknym zwieńczeniem
świątecznego klimatu tego dnia.
Szczególne podziękowania kierujemy do firm:
MJN,
Nutricia Metabolics,
Vitaflo
oraz PTC Therapeutics
za wsparcie i sponsorowanie wydarzenia.
