Wojewódzki Szpital Specjalistyczny we Wrocławiu

7 grudnia odbyła się wyjątkowa Jubileuszowa Konferencja
Gwiazdka z Fenyloketonurią 2024
VII Polski Dzień Fenyloketonurii

 
Wydarzenie rozpoczął dr hab. n. med. Rafał Małecki, Zastępca Dyrektora ds. Medycznych,
który serdecznie powitał zebranych gości. Szczególne słowa skierował do honorowego uczestnika,
Geira Ivara Follinga Elgio, wnuka Ivara Asbjorna Follinga – norweskiego lekarza i biochemika,
odkrywcy Fenyloketonurii.
Powitanie gościa honorowego odbyło się również w języku angielskim, podkreślając międzynarodowy wymiar konferencji
 
Uroczystość prowadziła dr n. med. Renata Mozrzymas specjalista chorób dziecięcych, gastrolog, specjalista pediatrii metabolicznej, która odegrała ważną rolę w rozwijaniu terapii Fenyloketonurii w Polsce. Dr Renata Mozrzymas
jest pionierem wprowadzania wymienników fenyloalaninowych, jako podstawę leczenia PKU i od lat aktywnie wspiera pacjentów z tą chorobą, zwłaszcza dzieci i ich rodziny.
 
Dzięki zaangażowaniu Pani Doktor z ramienia Poradni Metabolicznej Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego
we Wrocławiu, we współpracy z Dolnośląskim Kołem Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią, prowadzi liczne inicjatywy wspierające pacjentów. Wśród nich znajdują się cykliczne spotkania PKU Wrocław, warsztaty kulinarne poświęcone diecie ubogobiałkowej, warsztaty klockowe PKU oraz coroczne gwiazdkowe spotkania PKU Wrocław, które gromadzą coraz większe grono uczestników.
 
Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję wysłuchać dwóch inspirujących wykładów.
Pierwszy wykład Geira Ivara Follinga Elgio, zatytułowany „Folling’s disease – An extraordinary discovery by an extraordinary man” („Choroba Follinga – niezwykłe odkrycie przez niezwykłego człowieka”) opowiadał przede wszystkim o historii odkrycia Fenyloketonurii. Pan Geir Ivar Folling Elgio skupił się na przybliżeniu pracy swojego dziadka
i niezwykłej pasji prowadzącej do odkrycia przyczyny Fenyloketonurii, a co za tym idzie obecności kwasu fenylopirogronowego w moczu pacjentów, co doprowadziło do zrozumienia metabolicznych podstaw choroby. Geir Ivar Folling Elgio przybliżył wpływ tego odkrycia na medycynę oraz rozwój badań nad chorobami metabolicznymi.
 
Drugi wykład, przygotowany przez dr Renatę Mozrzymas, nosił tytuł „PKU – wyzwania i osiągnięcia, losy PKU w Polsce”. Prelegentka przedstawiła historię leczenia Fenyloketonurii w Polsce, w tym pierwsze diagnozy i wprowadzenie leczenia dietetycznego. Omówiła rozwój opieki nad pacjentami z PKU na Dolnym Śląsku, działalność Stowarzyszeń wspierających pacjentów, w tym Dolnośląskie Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią. Przybliżyła znaczenie badań przesiewowych noworodków w wykrywaniu choroby oraz zwróciła uwagę na wyzwania, takie jak dostęp do specjalistycznych produktów żywnościowych, oraz nowe kierunki w terapii i suplementacji.
 
Konferencja zgromadziła pacjentów z Fenyloketonurią oraz ich rodziny, stając się przestrzenią wymiany doświadczeń, inspiracji i wiedzy. Była to wyjątkowa okazja do podsumowania dotychczasowych osiągnięć, a także nakreślenia dalszych perspektyw w leczeniu i wspieraniu osób dotkniętych PKU.
 
W czasie trwania konferencji zadbano również o atrakcje dla najmłodszych uczestników – dzieci miały do dyspozycji animatora, który zapewniał im świetną zabawę. Na miejscu dostępna była również foto budka, w której każdy mógł uwiecznić wspomnienia z tego wyjątkowego dnia. Ponadto uczestnicy mieli możliwość zakupu specjalistycznych produktów PKU.
 
Zwieńczeniem wydarzenia była wizyta św. Mikołaja, który wręczał paczki wszystkim dzieciom, wprowadzając
w magiczny, świąteczny nastrój.
 
Serdeczne podziękowanie dla wszystkich zaangażowanych w organizację Konferencji i przepiękny wystrój sali
oraz uczestnikom uroczystości za tak liczne przybycie.